Il regolamento proposto a livello europeo sulla protezione dei dati negli studi clinici potrebbe arrestare per sempre la ricerca sul cancro e oberare medici e pazienti di un inutile fardello. È questa l’opinione di medici e pazienti che fanno capo alle associazioni di settore. Secondo l’ESMO, la Società Europea di Oncologia Medica, il regolamento stabilisce un consenso esplicito e specifico del paziente che potrebbe significare la richiesta del suo permesso ogni volta che si desidera consultare i suoi dati o si vogliono conservare campioni a scopo scientifico.
Tali restrizioni potrebbero ostacolare la ricerca in maniera significativa: l’ESMO punta invece all’introduzione di un consenso informato unico, in cui i pazienti siano consapevoli di cosa stanno accettando e che garantisca loro la possibilità di ritirarsi in qualsiasi momento, ma senza costringere i ricercatori a chiedere l’autorizzazione per qualsiasi step dello studio.
Si tratta, ha dichiarato il portavoce della Società, di trovare il giusto equilibrio tra il diritto alla privacy e il diritto alla salute.
